Séminaire GIGS 7: Penser le « cas clinique », entre déterminations génétiques et expérience du patient (le cas de la maladie de Huntington)

La prochaine séance de séminaire GIGS aura lieu le vendredi 28 octobre 2016, de 11h15 à 12h30 et sera suivie, le samedi 29 à 20h30, d’une conférence performée au Théâtre de l’ULg, « Bons baisers de Huntingtonland ».

Cette séance de séminaire a pour objectif de poursuivre tout ce qui échappe ou ce qui déborde les déterminations génétiques, et qui pourtant gagne à faire partie intégrante de la pratique clinique. La discussion partira de quelques « histoires » singulières, dans l’espoir de pouvoir effectuer des croisements avec des récits d’expériences cliniques similaires ici au CHU.

La maladie de Huntington est d’une surprenante prévisibilité génétique. À un stade pré-symptomatique, il est possible d’identifier les porteurs et de prédire leur future condition médicale. Cette détermination génétique semble redoutablement puissante et capable de tout emporter sur son passage (comme nous l’avons vu lors de la séance du 10 décembre 2015 consacrée au « moment diagnostic » avec Katrin Solhdju, au GIGA). Pourtant, en France, un collectif d’usagers s’est constitué, ayant pour nom DingDingDong. Ce collectif a récemment publié un rapport, « Composer avec Huntington. La maladie de Huntington au soin de ses usagers » (http://bit.do/composerhuntington). Dans ce rapport, l’entité très massive de « maladie de Huntington » se fragmente pour faire place aux cas singuliers d’Alain, de Catherine, de Suzanne ou Michelle. Au départ d’une définition très monolithique de cette condition médicale, chacun de ces « cas » donne à voir des façons diverses, et parfois divergentes, de s’approprier ce devenir-là, de s’engager dans cette voie qui semble toute tracée. Ce faisant, nous voudrions discuter la possibilité que, dans chacun de ces cas, ce qui est en jeu est une version transformée de la maladie elle-même.

La réunion  aura lieu à la salle de réunion du Service de Génétique de la tour Pathologie, niveau +3, et sera suivie d’une pause sandwiches et boissons.

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